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全家人通过不同的方式,为“小红枣”祈祷。

谈一曲钢琴,祝愿小红枣快点康复。


姐妹俩给小红枣制作祝愿卡片。

随时关注健康进展。

可爱的“小红枣”。摄影记者马万冬
“祝小红枣:早日康复!天天快乐!”12岁的田真和5岁的万嘉撅着小嘴,认真的剪裁着一张简单的卡片。两个孩子还不能理解,她们日夜牵挂的妹妹“小红枣”究竟是经历了怎样的磨难,才重新获得宝贵的生命……1月28日,8个月大的“小红枣”麦涵之被爸妈和大姨抱上飞往台湾的飞机,成为大陆首例赴台湾接受活体肝移植手术的患者,她也成为台湾长庚医院最小的肝移植患者。目前,小红枣已顺利出院,并暂留台湾3个月,进行抗排斥观察。
恶耗袭来 8个月时被“判死”
62岁的王淑琴老人家住西岗区唐山街,有三个女儿,大女儿是大连大学附属中山医院的医生,老大老三都已经有了孩子,数二女儿结婚最晚。老人说,三个女儿特别孝顺,定时来家里看望父母,一家人吃过饭后唠唠家常,日子过得和睦而宁静。去年5月,二女儿麦晓晖生下了女儿麦涵之,全家人都特别高兴,老人给外孙女起了个可爱的乳名“小红枣”。
然儿,一个恶耗打破了这个家庭的宁静。出生后,“小红枣”的黄疸指标居高不下,肚子也一直鼓鼓的,发展到后来,孩子全身的黄已经变成了黑,头上也生出血管瘤。出生40天后,经大连、沈阳各医院的检查,“小红枣”被确诊为“先天性胆管闭锁”,患这种病的人,胆汁无法排出,只能流入肝内,最后造成肝坏死!理论上可以通过手术进行疏通治疗,但成活率几乎为零。而且更没想到的是,经过沈阳一家医院手术后发现,“小红枣”体内没长胆管,根本无法进行疏通手术,只能原样缝上。医生给“小红枣”的病情宣判了“死刑”。
1线希望 得知可赴台湾手术
从沈阳回到大连之后,麦家陷入深深的痛苦之中。眼见着“小红枣”一天比一天虚弱,“那种感觉就像心被撕碎了”。“小红枣”整夜的哭闹,家里人轮流抱着她,孩子痛苦,大人们更痛苦。连三女儿麦晓轩的女儿5岁的万嘉每天都双手合十,为妹妹祈祷。大女儿麦玉洁是医学博士,她每天联系全国各家医院,打听同学、同事,但得到的结果都是“这孩子没救了”。
一次偶然的机会,大女婿在电视中了解到,从去年8月1日起,大陆可以申请赴台湾接受医疗服务,按照规定,可以开放大陆人士赴台接受活体肝脏移植、人工生殖、关节置换、心血管侵入性治疗等服务。而此时,麦玉洁也得到一个消息,上海同仁医院曾邀请台湾高雄长庚医院陈肇隆院长一行13人来上海进行过肝移植手术。“有一线希望也要争取”,全家人又燃起了希望。孩子的病已经到了危急关头,可去台湾做手术该怎么办手续?该怎样申请?是否能获得审批?全家人都不知道!
姐妹3人 争着要为孩子捐肝
去年11月30日晚,麦玉洁将“小红枣”的病情资料通过邮件发给陈肇隆院长,当年12月3日,陈院长的助手林秀娟打来电话,要他们马上把孩子的病情资料汇过去。这时又遇到一个新问题,谁给孩子捐肝?“我捐,我岁数小,对孩子好!”孩子的三姨麦晓轩首先说,“我是她的妈妈,我必须要尽母亲的责任,我捐!”麦晓晖说,“我孩子也大了,你刚剖腹产生完孩子,将来还得照顾孩子,晓轩的孩子还小,还是我捐吧!”麦玉洁说道。三人争执不下,最后由王淑琴拍板:让孩子的妈妈捐,如果指标不符合再让老三捐,再不行就让大女儿捐!
当年12月末,长庚医院方面传来消息:“孩子和妈妈的各项指标都吻合,马上办理手续,入台手术!”2008年1月24日,经过20多天马不停蹄的办理,台湾方面的手续都已办好。大连方面,市台办特事特办,两天后孩子的手续都已办好了。1月28日,孩子爸妈和大姨带着“小红枣”登上了飞机,成为大陆首个赴台进行活体肝移植的患者。
13小时 显微镜下完成手术
正月初七,长庚医院春节放假后的第一个手术就安排给“小红枣”,由陈肇隆院长亲自操刀。“孩子妈妈是早上8点进的手术室,孩子是8点半,手术一直到夜里9点多,她们才平安出来!”回忆起当时的情景,王淑琴老人又掉下眼泪。13个小时,家里人都守在电话旁,麦晓晖身上的296克肝脏成功地移植到“小红枣”体内。据了解,“小红枣”的手术难度极大,所有的动作都要在显微镜下进行。
据台湾方面传回的消息,“小红枣”的恢复状况非常好,原来已经变黑的皮肤已经变得红润,也能吃下饭了。妈妈恢复的也不错。3月5日,“小红枣”离开了重症监护室。3月10日,“小红枣”就顺利出院了,住进了医院的招待所内,按照要求,“小红枣”还要经过3个月的抗排斥检测,如果一切正常,三个月后就可以回到大连。
50万元 手术前后费用很高
昨日下午,王淑琴在大连的家中告诉记者,“小红枣”的手术费用很贵,目前,仅手术方面的费用就有36万人民币,加上用药、治疗等方面的花费,共花去近50万人民币。在手术后的用药过程中,医院方面得知“小红枣”是自费,都想方设法为其省钱。一针抗排斥药物很昂贵,一个小孩子用量也不大,医护人员就将别人用不了的药物省下来免费送给“小红枣”用,为家里省了很大一笔钱。医护人员还经常为她们母女俩熬粥,做饭,照顾得无微不至。
许多在台湾工作、居住的大连老乡通过电视得知“小红枣”的事情后,纷纷赶到医院看望。就在昨日,一名没留姓名的好心人还给“小红枣”送去一万元钱,表示关心。一位中年女士听说孩子还要在台湾住3个月,主动买来自行车、电饭锅给孩子父母,还送给“小红枣”一辆儿童车。她说:“这里的物价很高,按照收入水平,你们在这里消费不起,都是大连人,能为你们做点儿事情,是我应该的!”
3颗“心” 俩姐姐为妹妹祈祷
昨天下午,王淑琴又和二女儿通了电话,得知“小红枣”的各项指标都很稳定。下周一,如果检查结果正常,孩子的大姨就会先回大连。王淑琴告诉记者,自从“小红枣”生病以来,全家人竭尽全力,钱不够大家凑,从没有计较过得失。大女儿和三女儿告诉妈妈,她们已经打算好了,需要的话将自己的房子卖掉给“小红枣”治病,她们搬回来和妈妈一起住。“孩子活过来了,这是个奇迹,创造奇迹的是我这些心齐的孩子们。”王淑琴说,儿女们血浓于水的亲情已经在邻里之间传为佳话。
田真和万嘉分别是大女儿和三女儿的孩子,两个孩子也特别懂事,每天都打听小妹妹的消息。昨日下午,田真和万嘉拿出她们为“小红枣”制作的许愿卡,一张红红的卡片上,三颗醒目的“心”并排在一起,“这代表着我们永远在一起,祝妹妹早日康复,天天快乐!”田真说。(记者王琳) |